15 нежних савета када ваш вољени добије терминалну дијагнозу

Сазнајте Свој Број Анђела

Како подржати вољену особу са неизлечивом болешћу. Тхомас Толструп/Гетти Имагес

Кад сте члан породице или пријатељ некога ко добије терминалну дијагнозу, живот какав знате може се променити преко ноћи. Замолили смо људе који су то сами прошли - понекад у више наврата - да поделе своје савете за пролазак кроз ова тешка времена.



1. Покушајте да живите што је могуће нормалније
Ако имате мало времена са вољеном особом, проведите га мудро. Флота Цароле Броди, аутор књиге Удовице носе штикле , каже да је, када је њеном мужу дијагностикована, „наш фокус био на томе да живимо са АЛС -ом, а не да умремо од ње. Наставили смо породична окупљања, изашли на вечеру и урадили колико смо могли. Чак и кад Мике више није могао јахати коње, пријатељи би га одвели (у инвалидским колицима и све то) у шталу како би барем могао уживати. ' Када је Диана Кеттерман била тинејџерка, њеном оцу је дијагностикован тумор на мозгу и открила је да су једноставне активности понекад најбоље. „Чинило се да је мој тата усрећио хватање муње и заједнички одлазак на пецање“, присећа се она.



2. Проширите реч на одговарајући начин
„Запамтите да је ово њихова дијагноза и да морате да поштујете њихове жеље“, каже Стаци Торгесон, чија мама има рак плућа стадијума ИВ. 'Неки људи су врло приватни, док други желе све на огласном паноу.' Јулие Лавин, тренер менталног здравља и живота, додаје да бисте требали питати коме пацијент жели да му кажете, како жели да објавите вијест и које информације треба укључити или искључити. Броди Флеет каже: „Без обзира на ваш однос са пацијентом, увијек морате затражити дозволу прије него што ширите вијест, посебно на друштвеним медијима. Можда су бомбардовани и преплављени добронамернима-сви са добрим намерама-али то може бити много за апсорбовање. '

3. Постављајте питања
'Не покушавајте да читате мисли', каже Лиз О'Доннелл, чија је мајка умрла од рака јајника, а отац се бори са Алзхеимеровом болешћу. „Питајте своју вољену особу како жели да живи до краја живота. Питајте их, ако изгледа да су вољни да разговарају о томе, како желе да умру. Питајте их шта их брине ', каже она. „Можда ће желети помоћ око папирологије, финансија, допирања до људи, решавања прошлих повреда или разговора са свештеницима. Можда су забринути због третмана или управљања болом. '

4. Немојте наметати своје мишљење.
Свако ће на своју дијагнозу реаговати различито, па је неопходно да поштујете њихове жеље и да не намећете своја осећања на њих. Лаура Собиецх, која је изгубила сина Зацха због остеосаркома, каже: „Било које питање или изјава која почиње са„ јесте ли покушали “,„ требали бисте покушати “или„ требали бисте отићи “, није била од помоћи. Пречесто су људи желели да се осећају боље дајући нам 'савете' како да се носимо са Заховом болешћу. ' Мицхелле Монрое Мортон, чија се најбоља пријатељица већ четири године бори са раком мозга, каже: „Немојте им рећи да би требало или не би требало да се осећају на одређени начин. Само признајте шта вам говоре. '



5. Заиста слушајте
Емили Капловитз, која ради за Тхе Фиклер Фоундатион, организацију посвећену пружању подршке људима суоченим са животно угрожавајућом болешћу, наглашава важност активног слушања. „Климни главом, успостави контакт очима и насмеши се“, каже она. 'Слушање се односи на другу особу, а не на оно што ћете следеће рећи.' Јулие Ловен, која се бринула о свом деди након што му је дијагностикован рак простате, каже: „Дозволите свом вољеном да прича - бескрајно ако жели. Запамтите да су ово последњи разговори које ћете имати. Усредсредите се на промене у свом говору и смешне приче које причају. Ово је оно што ћете хтјети запамтити. ' С друге стране, каже О'Доннелл, запамтите да би пацијент можда желео да седи у тишини. „Нека он одреди темпо разговора“, каже она.

6. Често се смејте



Смеј се често. Дали анд Невтон/Гетти Имагес
'Купујте смешне књиге. Читајте смешне приче ', каже Ловен. „Одвео сам деду да погледа филм Додгебалл и насмејао се тако јако да су му се груди тресле. То је сећање које ћу заувек чувати. ' Андреа Паулс Бацкман сећа се једног Дана захвалности када је њена мајка, која се борила против АЛС -а, заборавила шприц за цевчицу за храњење. 'Уместо тога користили смо чист ћуретина и сви смо се добро насмејали хвалећи маму за Дан захвалности.' Аллен Клеин, који је написао књигу Научите да се смејете кад вам се плаче , на основу властитог искуства након смрти супруге, каже: 'Не нужно присиљавајте хумор на ситуацију, али ако се појави нешто смијешно, насмијте се томе. Често су пријатељи и породица били толико озбиљни да су ме вукли дубље него што сам већ био. ' И Мари Лее Робинсон, ауторка књиге Удовица или удовац поред врата , додаје: 'Мислити да морате бити мрачни и мрачни сваког минута путовања значи ускратити себи неке дивне, топле и љубавне успомене.'

7. Пружите стварну подршку
Капловитз, која је изгубила мајку и две пријатељице, каже да је кључ пружања руке бити специфичан. „На пример, реците:„ Слободан сам у четвртак поподне три сата. “ Међутим, није било од помоћи када су нас људи оптерећивали да то схватимо и координирамо. ' Келли Харвеи, МС, ПТ, ЦХХЦ, која је изгубила оба родитеља због рака, каже да је најбоља помоћ практична: „Напуните фрижидер, пазите на децу, чистите кућу, шетајте псе и обављајте послове. Ове ствари су дубоко ефикасније од жаљења. ' Броди Флеет се сећа када је породица у њеној синагоги позвала њену ћерку на викенд. 'То јој је дало одмор од тужне стварности и само јој је допустило да буде дете - нешто што пролази успут када у породици постоји неизлечива болест.'

8. Разговарајте о логистичким питањима
Ако вољеној особи преостаје само још мало времена за живот, учините све што можете да јој помогнете да своје послове доведе у ред. Али ако је супротно, не журите са разговором. „Немојте одмах причати о сахрани ако им преостаје две године живота, али немојте чекати да њихова болест толико напредује да не могу бити део одлука“, каже Лавин. Харвеи саветује да се дозволи пацијенту да диктира количину будућег планирања - као што су тестаменти и имовинска питања - о којима су спремни да разговарају или могу да толеришу: „Све то држите у фасцикли, са листом дневног реда испред, како бисте пацијенту омогућили преглед документе по њиховој удобности, ако је могуће. ' На пример, Маллори Мосс, НП, каже да је то што је знала да њена мајка жели да буде кремирана, а не сахрањена, представљало олакшање и саветује друге да охрабре своје вољене да саопште своје жеље.

9. Не охрабрујте лажну наду
Бродска флота наглашава важност не умањивања ситуације или стварања лажне наде. „Када поричете реалност смртног пацијента, такође им поричете и стварну потребу да разговарају о томе шта им се дешава“, каже она. Робинсон, која је изгубила мужа након дуге борбе са болешћу циркулације, каже да се морате суочити са стварношћу. „Претварати се да смрт не долази свакоме од нас прилично је глупо и само отежава вољенима који нас преживе. Драго ми је што смо разговарали о томе; то је моје одлуке учинило много лакшим за подношење. '

10. Направите листу жеља

Направите листу жеља. Гианни Дилиберто / Гетти Имагес
Након што је пацијент прихватио његову дијагнозу, Лавин предлаже да му се помогне да направи списак жеља. „Реците им:„ Кад и ако будете спремни, волео бих да вам помогнем да саставите списак ствари које бисте желели да урадите пре него што кренете. Ко би волео да будеш с тобом кад то урадиш? ' Јан Берлин, који је изгубио супругу због рака мозга и основао Хеарт то Хеарт, програм подршке неговатељима у Фондацији за истраживање рака Товер на Беверли Хиллсу, сазнао је да „живети пуним животом“ за свакога значи нешто другачије. „То може значити стварање много друштвене интеракције или дубоке разговоре са само једним или два блиска пријатеља, или урањање у уметност или време у природи“, каже он.

11. Подијелите одговорности
„Нису сви чланови породице запослени у сваком послу“, каже Трацее Дунблазиер, која је изгубила мајку, оца и очуха. 'У мојој породици сам била духовница која је помагала мојој мами да прича о смрти и загробном животу, једна од мојих сестара је била медицински заступник, а друга сестра се бринула о рачунима и другим финансијским аранжманима.' О'Доннелл предлаже да водите списак ствари око којих вам је потребна помоћ. 'Онда следећи пут када неко пита како могу да помогну, дајте му задатак са листе.' Кхристал Давис, чији се син Хунтер бори са спиналном мишићном атрофијом типа 1, препоручује ангажовање помоћи других како би проширили вест. Она објављује ажурирања на Фацебоок страници коју је створила, али каже да неко из школе ваше деце или ваше канцеларије може пренети поруку својим заједницама. „Не желите да трошите своје драгоцено време говорећи људима стално исту ствар“, каже она. Венди Марантз Левине, која је изгубила сестру због дегенеративне неуромишићне болести, каже: „Када људи очекују повратне позиве или стална ажурирања, то може бити огромно. Морате да се усредсредите на особу која је болесна и на њену ужу породицу, а не да бринете о свима осталима “, каже она.

12. Додирните их ако су им отворени

Додирните их ако јесу Портра Имагес/Гетти Имагес
„Често људи не желе да додирну оне који изгледају болесни, али пацијенти жуде за људским контактом“, каже ВЈ Слеигхт, која се и сама два пута борила са раком и волонтира у болници. Она саветује посетиоце да питају пацијента могу ли га држати за руку или му лагано трљати леђа. Цатхи Јонес је такође открила да је исплаживање влажних мајчиних сувих усана и језика, миловање по коси и једноставно разговор са њом било вредно чак и након што јој је мама постала у коми. „Можда вас неће моћи видети, али ће вас можда чути, и ти осећаји им дају до знања да је неко ко их воли управо ту“, каже она. Слично, Наташа Тронштајн се присећа једне посете болници: „Користила сам марамицу за бебе како бих очевим рукама, ногама и стопалима дала некакво чишћење и умасирала му лосион у удове. Пожелео је тај додир ', каже она. Харвеи објашњава да је контакт кожа на кожу невероватно лековит јер „ослобађа хормоне и регулише откуцаје срца пацијента“.

13. Помозите им да одрже своје достојанство
Берлин каже: „Рак може променити тело, али особа је и даље ту. Не правите велике бриге о томе шта се телесне функције могу мењати како болест напредује. ' Након што је сестра Марантз Левине Мелиса преминула, она је суоснивачица Беаути Бус-а, фондације која доноси третмане лепоте болесним пацијентима. 'Мелиса је рекла да се због третмана лепоте док је била болесна поново осећа као човек.' И Јонес наглашава важност лечења пацијенткиње исто као и пре њене болести. „Не мењајте њихову одећу, пелене или постељину са много људи у близини. Понижавајуће је понашати се као да њихова приватност и достојанство више нису битни. ' Она такође додаје да, ако је особа у задњим данима у коми, немојте о њима разговарати као да их нема. „Напустите собу да бисте разговарали“, каже она. 'Не чините ништа што не бисте учинили да су кохерентни и део разговора.'

14. Не клони се
„Волела бих да људи нису остали подаље или избегли да зову јер су мислили да се упадају“, каже Тронстеин, која је изгубила оца од рака плућа само шест недеља након што му је дијагностикована. „Тако је важно имати подршку из свих углова у оваквим тренуцима“, каже она. Паулс Бацкман каже: „У почетку је изливање подршке било дивно, али како је болест моје мајке напредовала и постала веома ружна, неким људима је било непријатно. Све мање људи је посећивало или звало. Волео бих да јој је више времена одузело време да јој напишем поруку, јер није могла да комуницира вербално. ' Клеин се присећа: „Било ми је велике подршке одмах након што ми је жена умрла. Али неколико месеци касније, стварност губитка се заиста усталила и људи су ми били најпотребнији. Али пријатељи и породица, можда мислећи да сам добро, наставили су са својим животима и прекинули редовне контакте. '

15. Дозволите себи да тугујете пре него што покушате да се излечите
„Процес оздрављења је тежак и никада се не завршава“, каже Ловен, „али немојте занемарити своја осећања. Дозволите себи да тугујете због губитка, да плачете и будете љути и пролазите кроз емоције. ' Броди Флота каже: 'Нађите времена за тугу. Ако то не учините, вратит ће вам се кад -тад. Јоди О'Доннелл-Амес, која је изгубила мужа због АЛС-а кад је имао 30 година, каже: „Сви се лијече у различито вријеме и на различите начине. Будите нежни према себи и знајте да не постоји 'најбољи' начин. '