Силвиа Јаницки не сећа се да ју је 2014. ујео крпељ, али је ипак развила осип на буљу - карактеристичан знак Лајмска болест , најчешћи (и плаше се) заразни болест се шири крпељима У Сједињеним Америчким Државама. У року од 24 сата од појаве осипа, лекар је 29-годишњем становнику Сеаттлеа дијагностиковао Лиме. Брзо је лечена четворонедељном стандардном дозом антибиотске терапије, која је излечила симптоме сличне грипу.
Све док није. Неколико месеци касније, вратиле су јој се главобоље, грозница и умор, заједно са притиском у глави и утрнулошћу и трнцима у ногама. Било ми је тешко да пешачим пола миље до пијаце, што је било алармантно јер сам у том тренутку редовно трчао четири до пет миља дневно, каже Јаницки. Тада је почела забуна међу мојим лекарима. Стандардно знање је да сте једном добро третирани антибиотицима, каже она.
У покушају да схвате зашто се осећала тако ужасно, лекари Јаницки су наручили разне снимке и тестове крви, али су сви негативни. Мултипла склероза, болест централног нервног система, избачена је као могућа дијагноза. Добила је још једну серију антибиотика од интегративног лекара. Симптоми су јој нестали, да би се поново вратили.
На крају, Јаницки је годину дана након прве дијагнозе болести упућена на лајмски писмену натуропаткињу. На крају јој је речено да се бави хроничним лајмским вирусом.
Силвиа Јаницки Преноси се угризом ан заражен крпељ крпеља , Лајмска болест потиче од Боррелиа бургдорфери бактерија, према Центри за контролу и превенцију болести (ЦДЦ). Док је 30.000 случајева Лајма сваке године пријављује ЦДЦ -у процењује се да је стварни број дијагностикованих људи много већи - до 300.000. Ово је болест за коју верујем да је епидемија, каже Цхристине Греен, МД , лекар породичне медицине из Сан Франциска, специјализован за лечење лајмске болести.
Па зашто је то онда једна од најконтроверзнијих тема у медицини? За разлику од стандардне лајмске дијагнозе, хронична лајмска болест (ЦЛД) није званично призната болест и то је контроверзан лаички израз који многи лекари ни сами не користе. Заправо, они су подељени око тога да ли је то уопште права болест и неки лекари отворено назвали лажном дијагнозом.
Шта пацијенти знају: Њихови симптоми су врло стварне, а у неким случајевима и потпуно онемогућавајуће и крађе живота-па шта се тачно дешава?
Када лајмска болест пође по злу
Лиме није увек болест у вашем лицу. Злогласни осип у облику биковог ока, попут оног који је доживео Јаницки, појављује се тек у 70 до 80 одсто људи који приме инфициран ујед - и то можда код неких људи уопште не личи на буљу.
Да појача забуну, Симптоми лајма лако вас могу избрисати, али су толико неспецифични да их је тешко ухватити пре него што болест напредује. Цхристина Ковацс, 31, каже да се осећала као да је имала летњу грипу непосредно пре поласка на факултет 2006. Провела сам месец дана болесна у кревету. Тестирао сам се на мононуклеозу најмање три пута током првог семестра факултета. Знао сам да се не осећам добро, али сви су ми говорили да сам добро, па сам то прошао, каже Ковач. Спустио сам се са грозницом, умором, зимицом, слабошћу и мигрене .
Лекари су јој дали рунду антибиотике , мислећи да можда има стрептококну инфекцију или бактеријску болест. То је некима помогло, али када сам завршила седмодневни курс, сви симптоми су се вратили, каже она. Још једном јој је преписано још антибиотика. На крају су грозница и зимица нестали, али су умор и мигрене остали. Ипак, није јој било јасно шта се дешава.
У већини случајева, када се лајмска болест лако дијагностикује, а три до четири недеље дозе оралних антибиотика попут доксициклина или амоксицилина ће то разјаснити и можете се вратити у нормалу. Али извештаји показују да за 10 до 20 одсто од оних којима је дијагностикована лајмска болест, мистериозни симптоми - бол у зглобовима, непрестани умор, магла у мозгу - трају и даље од оног што лекари очекују.
Ово се зове синдром Лајмске болести након третмана (ПТЛДС). Пацијентима који пате од ње јасно је дијагностикована лајмска болест - што значи да су доживели убод крпеља или осип на биковима - и лечени антибиотицима, али су остали заглављени са дуготрајним симптомима које једноставно не могу да се отресе. Нова студија у часопису БМЦ Публиц Хеалтх процењује да ће до 2020. бити два милиона случајева ПТЛДС -а.
Али ПТЛДС није заменљив са хроничним лајмом, који баца ширу мрежу и може се користити за описивање случајева када Б. бургдорфери инфекција никада није званично дијагностикована, према Национални институт за алергије и заразне болести (НИАИД) .
Ту ствари постају опасне. Људима се може рећи да имају ЦЛД без доказа да их је угризао крпељ. Или им је речено да је, у одсуству било каквог другог објашњења, подразумевана дијагноза Лајмска болест. А када тражите потврду, ЦЛД се може осећати као одговор који сте тражили.
Проблем са симптомима ЦЛД -а
Чињеница је да су чести: мишићно -коштани бол, умор, главобоља, лош сан или лоше расположење - све ствари које се приписују ЦЛД -у - симптоми су на које ЦДЦ студије показују да се прилична количина одрасле популације жали, каже Паул Ауваертер, МД , клинички директор одељења заразних болести на Јохнс Хопкинс Медицине и стручњак за болести које преносе крпељи.
Ковацс је провео године скакућући од специјалисте до специјалисте како би покушао да се позабави сваким проблемом који је дошао - кардиолог након вртоглавице и несвестице, ГИ доктор за пробавне проблеме. Због тога је било тако лако пасти кроз пукотине, каже она. Њени симптоми обухватали су све, од ниског крвног притиска до болова у зглобовима до вртоглавице и збуњености до неспретности и мигрене.
Асхланд, становник КИ, који сада води блог Лади оф Лиме , не би јој рекли да има хроничну лајмску болест све до септембра 2011. године, више од пет година након што се разболела. Никада није пронашла ујед крпеља , али каже да је провела неко време у шуми и да након тога никада није проверила своје тело.
Овде се ствари компликују: ако нисте пронађите приложеног крпеља на свом телу , нисте видели осип или нисте дали позитиван тест на бактерије, како лекари могу бити сигурни да се осећате исцрпљено, магловито и болно због Лајма? Шта ако живите у држави у којој Лиме није распрострањен?
Може бити много објашњења зашто сте уморни , али мислим да су лекари означили прилично висок проценат људи који су патили од Лимеа када нема јасног разлога да се разуме зашто је то Лиме, за разлику од другог стања, каже др Ауваертер. Фибромиалгија, мултипла склероза, апнеја у сну, анемија и недијагностикована депресија су сви услови који могу опонашати ове необјашњиве симптоме.
Проблем је, каже др. Ауваертер, да не постоје чврсти докази иза постављања дијагнозе лајмске болести на основу ових симптома, а журба да се то уради може довести до нетачних дијагноза. Међутим, то не значи да њихова патња не постоји. Људи траже одговоре и често очајнички траже савет. То су проблеми који се тешко лече, каже он.
Изазови тестирања
Ако вам је дијагностикована лајмска болест, ваш лекар је то можда учинио на основу двослојног тестирања (ово открива присуство антитела у крви, која се могу наћи у телу неколико недеља након инфекције бактеријом) или ви можда је дијагностикована на основу симптома, попут бистрог осипа на биковима.
Међутим, постоје ограничења тестирања, која се крећу од узорковања крви и течности до снимања мозга. Немамо савршен тест за идентификацију активног Б. бургдорфери инфекције, каже др Бриан А. Фаллон, шеф Центар за истраживање болести Лиме & Тицк-Борне Дисеасес на Универзитету Колумбија Ирвинг Медицал Центер коаутор Освајање Лајмске болести .
На крају је мој доктор рекао „не могу вам више помоћи“.
Најважније, он каже да селективност и осетљивост у доступним тестовима дају и лажно позитивне и негативне резултате. Поврх тога, морате бити тестирани унутар десног прозора; урадите то прерано или касно и можда ћете добити и лажни резултат. Ово је невероватно збуњујуће, каже др Фаллон, који додаје да тестови који су тренутно у развоју могу помоћи у бољој идентификацији активних маркера инфекције.
Прича је још гора за људе са упорним симптомима сличним лајму који имају не тест да би се утврдило шта се дешава, чиме се отварају врата за дијагнозу ЦЛД са мало доказа који би то потврдили.
Затим, постоје лекари који једноставно не верују својим пацијентима, наносећи огромну неправду људима који само желе да се поново осећају као они. На крају је мој доктор рекао „не могу вам више помоћи“, сећа се Јаницки. Касније би јој други лекари рекли да је њена болест била производ стреса , депресија или резултат строгости основне школе. Као млада жена која је имала неспецифичне симптоме, проналажење помоћи било је посебно тешко. Врло је лако отпустити жене у двадесетим годинама, каже она.
Зашто антибиотици нису увек одговор
Осим тестирања, лечење лајмске болести такође је представљало своје изазове, а стандардни курс антибиотика не спречава увек инфекцију у пупољку. Постоје људи који се не опораве у потпуности након терапије антибиотицима. А неким људима се здравље дубоко променило од инфекције. То је апсолутно тачно и не разумемо у потпуности зашто, каже др Ауваертер.
У једном Студија из 2017, објављена у ПЛОС Оне , докази о животињама то указују Б. бургдорфери код неких може преживети стандардни антибиотски третман, јер бактерије могу постати толерантне и у суштини се сакрити у органима попут мозга. Грешка је паметна, прикривена и као таква може бити тешко открити и искоренити. Велика слика коју почињемо да видимо је да неки пацијенти развијају слаб имунолошки одговор на инфекцију и не раде добро са [стандардним] антибиотским третманом, каже аутор студије Моница Е. Емберс, ПхД , доцент на одсеку за бактериологију и паразитологију на Универзитету Тулане.
Штавише, крпељи су дубоко прљави, кажу неки стручњаци, што значи да би могли имати могућност да вас заразе са више од једне бактерије, нечим што се назива коинфекција (идеја коју још увек има много стручњаци не подржавају ).
Док се не идентификују циљани третмани, пацијенти - а често и њихови лекари - не знају шта да раде, већ истражују показује НИАИД да се ти људи, у ствари, утапају у сасвим стварне симптоме. Могу да пате од неуропсихијатријских проблема или памћења, вербалне течности или брзине размишљања (заједно познате као магла у мозгу) или пате од депресије или анксиозности које нису имали пре Лајма, каже др Фаллон.
Па, шта онда? Одговор свакако није више антибиотика. Већина пацијената које видим већ је била на огромној количини антибиотске терапије у покушају да искорени узрок своје болести, каже др Фаллон.
Проналажење правог третмана
Сада је изазов прећи даље од антибиотика у приступе засноване на симптомима, попут оних који лече депресију или анксиозност или који циљају на неуролошки бол. Али често пацијенти оклевају. Доживели су тако трауматично поништавање медицинске заједнице да нерадо покушавају са лековима заснованим на симптомима, јер осећају да ако то учине, то је одавање онога што су им лекари све време говорили, да то није Лиме. То постаје препрека за добијање оптималне неге, каже др Фаллон.
Многи се такође окрећу алтернативним терапијама које нису поткрепљене научним доказима, укључујући терапију кисеоником, енергијом или тешким металима, употребу лекова ван етикете или чак трансплантацију матичних ћелија. Рад из 2015 Клиничке заразне болести тешко су се ослонили на ове третмане, називајући их недоказаним и вероватно опасним.
Др Пхиллип Бакер, извршни директор Америчка фондација за лајмску болест (АЛДФ) је био један аутор извештаја. Он је врло напред у свом одбијању ЦЛД -а и многих лекара који га дијагностикују. Без тога што је то призната болест, тешко је добити осигурање, па пацијенти заглаве и плаћају лечење из свог џепа.
Бакер каже да ови лекари профитирају од Лајма и да неки пацијенти издвајају 70 до 80.000 долара у узалудној потрази за решењима, посебно након што је дуготрајна терапија антибиотицима била неуспешна. Једна студија у ПЛОС Оне , на пример, открили су да људи са ПТЛДС -ом имају 4.000 долара веће трошкове здравствене заштите и подносе више посета лекару у поређењу са онима без ПТЛДС -а.
Морала сам двапут да финансирам групно финансирање [да бих платила третмане], каже Кат Воодс (35) из Сеаттлеа, блогерка иза ХопеХеалЦоок , сајт за људе који пате од лајмске или друге хроничне болести. Воодс се сећа да га је крпељ ујео са 13 година, али тада му није дијагностикован Лиме. Патила је од ужасних неуролошких симптома који су погрешно означени као ротација болести, укључујући менталне болести, синдром иритабилног црева и фибромијалгију.
Кат ВоодсКад је имала 23 године, већ је узимала прегршт психотропних лекова. У том тренутку, моје тело је издало, каже Воодс. Тек када се повезала са натуропатом, осетила је да је њен бол заиста признат. Затим је добила свој одговор: Лиме, поред других коинфекција. Вудс се касније преселио у Сијетл да би потражио медицинску негу код лекара специјализованог за сложене хроничне болести (надимак за лајмско писменог лекара ', каже она).
Воодсов пут до веллнесса трајао је годинама - и много новца. Тако сам захвалан и узнемирен што је цровдфундинг опција. Ми смо људи који су већ толико болесни и потпуно је огромно што морамо изаћи напоље и, како га ја зовем, радити дигитално. Морамо да молимо за новац од странаца јер влада и лекари не признају да имамо стварну болест, каже она, додајући да су се скоро сви њени пријатељи са Лајмом морали обратити групном финансирању за финансирање лечења.
Разумевање пута напред
Уобичајени рефрен: Хронична лајмска болест је лак одговор на наизглед немогуће решење проблема. Дијалог о ЦЛД изазива јака осећања и био је оштрији од било ког другог аспекта лајмске болести, пише Паул М. Лантос, доктор медицине са Универзитета Дуке у часопису из 2016. Клинике за заразне болести Северне Америке . Оно што је јасно је да пацијенти имају веома стварне болове, без обзира да ли је узрок Лајмска болест или не, каже он. То је нешто око чега се слажу обе стране.
Али пацијенти јесу ухваћен у средини , медицинска заједница их изневерава, а они пате због тога. Тешко је бити сам свој заговорник када вам недостаје енергије да заштитите своје здравље. Проблем је што се пацијенти не збрињавају, каже др Греен.
Не бисмо то урадили ни у једној другој болести. Истражили бисмо шта се дешава.
Она сама не користи израз хронична лајмска болест, већ га назива касним лајмским, што се односи на лајмску болест која је пропуштена или се неефикасно лечила. [Ови хронични симптоми] узрокују много болести и морбидитета, губитак продуктивних сати и квалитет живота, каже она.
Ипак, многи пацијенти извештавају да њихови лекари одмахују руком, говорећи им да њихови дуготрајни симптоми заправо не постоје. Они могу посумњати да имају неизлечиву болест попут рака, и почети да се муче, скачући од лекара до лекара да траже помоћ. У просеку , ови пацијенти одлазе код седам лекара, траже медицинску помоћ 20 пута годишње и морају да путују више од 50 миља да би то учинили. Сама логистика је невероватно оптерећење.
То не бисмо урадили ни у једној другој болести, каже др Греен. Променили бисмо курс лечења или истражили шта се дешава - не бисмо рекли „ох, све је у твојој глави“.
Како добити помоћ која вам је потребна
Без обзира на то да ли је проблем лајмска болест или не, залагање за ваше здравље важан је и тежак задатак када се осећате болесно. Ево како да се крећете по водама и пронађете помоћ.
Затражите помоћ.Обратите се блиском члану породице или пријатељу који је доступан да телефонира и бори се против потраживања осигурања у ваше име, предлаже Воодс, што може помоћи у смањењу стреса када се осећате превише лоше да бисте то учинили сами.
Повежите се са заједницом.Претражите на Инстаграму хасхтагове да бисте пронашли људе који су патили од лајмске или хроничне болести. Они вам могу дати идеје за проналажење ресурса, информација или предложити лекаре у вашем подручју. У најмању руку, можете се повезати са другима који се односе на оно кроз шта пролазите, каже Воодс.
Идите ако вам не верују.Ако вас лекар отпусти, пронађите другог лекара који је вољан да ради са вама и објасни вам ствари, каже Ковач. Не ради се о проналажењу некога ко ће вам поставити дијагнозу хроничног лајма, већ о лекару који ће са поштовањем слушати вашу причу.
Будите у току са најновијим научно поткрепљеним вестима о здрављу, фитнесу и исхрани тако што ћете се пријавити на билтен Превентион.цом овде . За додатну забаву, пратите нас инстаграм .
