Управо оно што вам треба од болница, доктора и вољене особе.
Зашто нам верујете?
Да вам данас дају оскудне три године (или мање) живота, шта бисте урадили? Када ми је постављена фатална дијагноза рака пре више од двадесет пет година, речено ми је да је толико времена.
Пут до мог излечења није лак за пешачење. Осећао сам се оптерећено системом који није имао на уму моју смртну казну. То је изазвало ниво несагледивог нагона, присиљавајући ме да пређем са страха на неустрашив ако сам хтео да преживим.
Без обзира колико се плашимо своје дијагнозе, можемо пронаћи начин да победимо систем, да утишамо свој страх – да се мање плашимо. Моја нова књига, Фатално за неустрашиве , организовано је око дванаест корака да би се урадило управо то. Ево мог најбољег савета за једног од њих, за изградњу тима који ће вас подржати у сваком погледу.
Ово је начин на који ћете изградити тим са стручношћу, саосећањем и отпорношћу да вас проведе кроз ваше потпуно путовање рака, и даље.
Узмите књигу!Фатално за неустрашиве: 12 корака за победити рак у поквареном медицинском систему
Узмите књигу!Фатално за неустрашиве: 12 корака за победити рак у поквареном медицинском систему
30 долара на АмазонуРазумети различите врсте медицинских центара
Постоје различите врсте медицинских центара, од којих сваки има своје предности и недостатке. Разумевање који су центри најбољи за лечење вашег специфичног рака је од кључног значаја.
Центри које је одредио НЦИ
Национални институт за рак одаје признање медицинским центрима за њихове ригорозне стандарде и најсавременија истраживања рака. Постоји више од седамдесет ових центара за рак које је одредио НЦИ, који се налазе у тридесет шест држава и округу Колумбија. НЦИ их финансира за пружање најсавременијих третмана. Постоје три различите врсте:
- свеобухватни центри за рак, који морају да испуне највише стандарде и започну клиничка испитивања;
- клинички центри за рак, који спроводе клиничка истраживања и пружају негу; и
- основне лабораторијске центре за рак, који не пружају лечење пацијената већ се фокусирају искључиво на лабораторијска истраживања.
Сви центри које је одредио НЦИ обнављају свој статус сваких пет година код Националног института за здравље (НИХ). Примери најбоље рангираних центара укључују Дана-Фарбер у Бостону, Мемориал Слоан Кеттеринг у Њујорку, Центар за рак клинике Маио у Рочестеру, Минесота, и МД Андерсон у Хјустону, Тексас. Можете пронаћи центар за рак који је одредио НЦИ у свом региону тако што ћете претражити „Пронађи центар за рак“ на сајт Националног института за рак .
Академски медицински центри (АМЦ)
АМЦ садрже вишеструке, различите слојеве и примарни су сајтови за дипломирано медицинско образовање и најсавременија истраживања (многи АМЦ-ови су повезани са медицинским факултетом). Називају се и наставним болницама јер раде са штићеницима и стажистима из различитих медицинских школа. Са лекарима, медицинским сестрама, истраживачима и наставницима који сви заједно раде у АМЦ-у, пацијенти имају бољи приступ најновијим медицинским открићима, ресурсима и клиничким испитивањима у овим центрима. И многи АМЦ спроводе медицину од клупе до кревета, што значи да имају читаве тимове докторских научника који раде у лабораторијама са новим идејама и приступима. Те идеје се доносе у клиничку заједницу да би се на крају користиле поред кревета са пацијентима.
Болнице у заједници
Болнице у заједници су ваше локалне болнице. Неће имати исти фокус на медицину од клупе до кревета, али имају своје предности и предности – географски су ближи, лакше се улази и излази, и обично су пријатељски расположени и мање застрашујући. Они такође могу имати уговоре са другим академским центрима. Питајте шта то партнерство заиста подразумева. Може да обезбеди приступ академским клиничарима или клиничким испитивањима, али такође може бити мало више маркетинг него права интеграција.
Изаберите свог контакта и болницу
Одлучите ко води, ко извршава. Као што сам раније поменуо, заиста желите да имате водећег доктора са дубоким знањем и практичним искуством у вашем конкретном раку, у комбинацији са јаком локалном болницом у којој сте задовољни за текуће извршење. Ако је могуће, желите да тај главни лекар долази из центра који је одредио НЦИ или еквивалентног АМЦ-а за рак. Ваша локална егзекуција може добро да послужи од стране болнице у заједници. Ево неколико савета који ће вам помоћи да одаберете свој тим:
Своју одлуку заснивајте на онкологу или болници
Свој избор болнице можете направити на основу онколога са којим сте се заиста договорили. Или сте се можда одлучили за одређени центар јер је близу куће или је специјализован за вашу врсту рака, а сада бирате онколога у том центру. У сваком случају би требало да буде сасвим у реду. Само наставите да питате који лекар прима највише пацијената попут вас.
Своју одлуку заснивајте на стручности у вашем раку и специјалностима понудио
Са преко стотину врста рака, не може сваки центар да се истакне у свакој од њих. Тамо где пацијент иде на лечење рака простате, на пример, може бити потпуно другачије од центра изабраног за рак панкреаса. Понекад ћете видети да АМЦ има центре изврсности посвећене одређеним врстама рака. Пацијенти са ретким типовима тумора мораће још теже да истраже како би идентификовали које болнице примају највише пацијената и имају највише искуства (Цанцер.нет има одредишну страницу посвећену „Проналажење информација и ресурса за подршку за ретке карциноме“ и укључује листу сајтова , укључујући линкове за проналажење лекара који су специјализовани за ретки рак).
Упознајте се са ресурсима који су вам доступни
Почните тако што ћете се уверити који елементи вашег третмана се тамо могу обавити. Да ли имају јак хируршки тим, најсавременије програме зрачења, приступ новим лековима у клиничким испитивањима? Да ли могу да вам помогну са навигатором или менаџером случаја који ће вам помоћи у логистици ваше неге? Да ли нуде психосоцијалну подршку или алтернативне, бесплатне програме попут медитације, јоге, акупунктуре? Ако вам је потребна помоћ у прилагођавању режима исхране и вежбања вашем лечењу, да ли они пружају релевантне услуге подршке? Не заборавите да увек питате и никада се не извињавајте што сте питали.
Изградите свој лични тим
Пријатељи, чланови породице и други неговатељи могу играти различите и кључне улоге у пружању подршке на вашем путу према раку. Иако се специфичне улоге могу разликовати у зависности од појединачних околности и односа, ево општих разматрања када размишљате о улогама и како да изградите и радите са својим тимом за подршку:
Улоге чланова породице
Подршка за негу : Чланови породице често преузимају примарну улогу неге, пружајући свакодневну подршку, управљајући лековима, помажући у задацима личне неге и координирајући целокупну негу. Они могу да вас прате на лекарским прегледима и да вам помогну у навигацији здравственог система. Важно је да отворено комуницирате са својим неговатељима и покажете захвалност.
Емоционална подршка : Чланови породице могу понудити безусловну љубав, разумевање и емоционалну подршку. Они могу пружити удобност, сигурност и раме на које се можете ослонити током изазовних тренутака. Али чланови породице такође долазе са емоционалном историјом и понекад би се могло осећати сигурније разговарати са пријатељем.
Доношење одлука и заступање : Чланови породице могу бити од помоћи у разговору о опцијама лечења, доношењу важних медицинских одлука и залагању за ваше најбоље интересе са вашим медицинским тимом или вашим осигурањем.
Дугорочна подршка : Чланови породице могу помоћи у управљању финансијама, координацији потраживања осигурања, или чак у истраживању опција подршке. Они такође могу помоћи у стварању подстицајног окружења код куће модификацијом животног простора, обезбеђивањем приступачности и организовањем неопходне опреме.
Улоге пријатеља
Емоционална подршка : Пријатељи могу понудити слух за слушање, емпатију и емоционално охрабрење. Они могу пружити осећај нормалности, извор ометања и дружења у тешким временима.
Практична подршка : Пријатељи, као и породица, могу помоћи у практичним задацима као што су обављање задатака, кување оброка, обезбеђивање превоза до заказаних састанака или помоћ у бризи о деци.
Ометање и рекреација : Пријатељи вам могу помоћи да се опустите и уживате у изласцима или друштвеним окупљањима која вам могу пружити толико потребну дистракцију од свакодневних изазова живота са раком.
Заступање и комуникација : Блиски пријатељ такође може деловати као ваш адвокат, помажући здравственим радницима да саопштите ваше потребе, бриге и преференције. Они могу да присуствују састанцима са вама, да праве белешке, постављају питања и обезбеде да се ваш глас чује и разуме.
Интегришите своју бригу
Интегришите своје докторе
Здравствени систем не олакшава специјалистима да разговарају једни са другима. Они имају тенденцију да раде самостално, чак и када су у истој болници. Али то не значи да не можете подстаћи њихову интеграцију. Можда ћете морати да копирате сваког стручњака и да будете јасни у сваком кораку. Желите да знате, на пример, када прелазите са хирурга или клиничара за трансплантацију назад на медицинског онколога или хематолошког онколога.
Интегришите центре
То обично значи да повезујете специјалисте у АМЦ-у са својим локалним лекарима, али то може значити и повезивање два АМЦ-а. Ако не урадите ову интеграцију, могу се направити грешке. Такође морате да знате када прелазите између главног АМЦ-а и локалне болнице.
Интегришите свој лични тим за подршку
Отворене и искрене разговоре са својим потенцијалним неговатељима о вашој дијагнози, плану лечења и начину на који вам они могу пружити подршку. Разговарајте о својим очекивањима и њиховој доступности. Обавештавајте свој тим о напретку лечења и по потреби координишите распореде. Важно је успоставити јасне комуникационе канале како бисте све обавестили о вашим потребама, вашем напретку и свим променама у вашем лечењу.
Нека све важне информације буду лако дистрибуиране и на једном месту
Држите све важне информације на једном месту које можете лако да дистрибуирате свом личном тиму за подршку. Примери укључују:
- локација болнице, крило, паркинг
- име главног лекара, локацију и бројеве телефона
- бројеви телефона за хитне случајеве
- копије картица осигурања
- правне информације као што је ваша медицинска директива и/или жива воља и поверење
Ставите сваки детаљ у свој телефон. Можете снимити фотографије најважнијих докумената и сачувати их на свом телефону. Такође ћете желети да ове документе пружите својим личним потенцијалним клијентима.
Обезбедите распоред на основу информација медицинског тима— датуми биопсије, датуми операције, зрачење, термини за пријаву. Затим идите на третмане знајући унапред шта можете очекивати. Да ли ће се ваш третман спроводити орално или интравенозно? Ако је орално, то је лако, али ако је инфузија, желећете да знате више детаља. Колико ми треба да стигнем до тамо? Колико често ће се изводити? Знајте унапред шта вас чека да бисте најбоље планирали и припремили се.
