Љубазношћу Роканне Блацк Не бисте мислили да би кратко ударање о зид у вашој кући сигнализирало велику промену живота за вас и вашу целу породицу. Али то се догодило Леу Веисхеиту, 63-годишњем ИТ консултанту у Нев Јерсеију. На тренутак, једног поподнева, изгубио је контролу над својим покретима и окрзнуо зид који је ходао између његове кухиње и гараже. Отишао је до своје супруге Роканне и рекао јој да се најчудније догодило. Осећао се као да се кретао пребрзо, био је ван равнотеже, али само мали, мали.
До тог тренутка дан је напредовао као и многи други. Тог јутра, Лео је направио доручак и отишао на вожњу бициклом са тада десетогодишњом ћерком Аннализе. После се осећао одлично и могао је наставити да вози бицикл да Аннализе није избрисана. Тако је одмах знао да нешто није у реду - обично се осећао одлично.
Био је потпуно он, али био је помало накривљен. Осмех му је био искривљен, а ходање, сећа се Роксан. Помало узнемирен, али без панике, Роксанина прва помисао била је да је имао малолетну особу удар , и одлучили су да је најбоље што могу учинити да оду право у болницу.
Долазак у болницу
Сати су одмицали на хитној, где су седели са ћерком док није постало касно, а пријатељица је дошла по њу. Роканне је остала са Леом. У почетку су се лекари сложили да је оно што се десило Леу звучало као мождани удар. Међутим, особље се опустило када је са лакоћом могао да изведе низ тестова.
Када је мождани удар, сви су у хитном режиму, каже Роксана, и нису били у хитном режиму.
На крају им је лекар рекао да ће задржати Леа преко ноћи и саветовао Роканне да иде кући. Али недуго након одласка, на путу од болнице до њихове куће, Роканне је примила ужасан позив који нико никада не жели да прими. МР је открио да је Лео имао а тумор на мозгу .
Роксан се слепо окренула, зауставила на паркингу. У свом уму, она је увек била болесна. Дијагностикован са лупус као тинејџерка касније је подвргнута две трансплантације бубрега и преживела лимфом. А последњих 16 година њен највећи заговорник био је њен муж. Провео сам живот борећи се са болешћу, а он се увек борио са мном против моје болести. Увек је био мој камен, објашњава она. Леово једино значајно застрашивање здравља био је рак простате три године раније, који се брзо решио након што су му лекари уклонили простату. Увек је добро јео, вежбао и остао миран 190 килограма од факултета.
Љубазношћу Роканне Блацк
Нисам знала ништа о туморима мозга, каже Роканне. Чујете то и то је најстрашнија ствар на свету. Распао сам се.
У болничкој соби удаљеној сат времена, лекари су Леу показали слике његовог мозга и тумора, масу величине клементине. Тумор је био на његовој десној страни и узроковао је лошу равнотежу од раније. Стара је изрека: „Изашао сам са ивичњака и ударио ме аутобус“, каже Лео.
Одатле су се ствари одвијале врло брзо. Следеће што знате, доктор вам је рекао да морате да оперишете мозак за два дана, Лео каже о том збуњујућем времену, а ви кажете „сигурно“ јер не знате шта друго да радите.
Породица је добро познавала болнице и операције, али то није било ништа слично што су икада доживели. Обично, уз операцију, лекари могу да вам представе шта ће се догодити у просторији и како ћете изаћи после. То није случај са ресекцијом (уклањањем) тумора на мозгу. Не знају како ћете бити кад се пробудите или да ли ћете се пробудити. Могли су нешто ударити, а ви бисте се могли пробудити неспособни да ходате, причате или видите, објашњава Роканне.
Лекари су Леу отворили мозак, извршили ресекцију и вратили му лобању вијцима. Очи су му се отвориле и могао је да види. Устао је да користи тоалет и могао је да хода. Он је и даље био Лав и уклонили су 80% тумора. Његова породица је била усхићена.
Застрашујућа дијагноза
Болница је анализирала ткиво, а неколико дана касније Лео Веисхеит је тачно сазнао какав тумор на мозгу има: ИВ степен глиобластом (ГБМ) , агресивни рак који настаје у мозгу или кичменој мождини.
Ни он ни Роканне нису тада знали шта то значи. Били смо толико срећни што операција није направила велику штету, па нисам разумео да је ГБМ највише агресивни облик рака мозга .
Једноставно име за рак дало је Роканне осећај да је то нешто с чиме се могу носити. Али онда је сазнала да је исто рак који је Јохн МцЦаин , Тед Кеннеди и Беау Биден, и комади су почели да падају заједно. Како би лекари објаснили наредних дана, ГБМ је најагресивнији облик висококвалитетних глиома. Третмани могу успорити прогресију ГБМ -а и смањити симптоме, али пацијенти имају средњу стопу преживљавања 15 до 16 месеци .
Цела ствар се догодила тако брзо, и немате тренутак да дишете.
Према др Маттхев Варнер, истраживач у Цанцер Цоммонс , Глиоми су малигна верзија глија ћелија одговорних за пружање подршке и заштите неуронима који контролишу многе функције у телу за које је одговоран мозак. Не само да је тумор на критичној локацији, већ је и изузетно осетљив на било коју физичку или хемијску интервенцију јер утиче на цело тело.
Тумор може прерасти у нормално ткиво било где у мозгу, чинећи сваки случај донекле јединственим. Проблеми повезани са болешћу одражавају место где се тумор налази. То може променити вашу моторичку функцију, повећати ризик од напада, променити начин на који се понашате и начин на који тумачите надражаје око себе, каже Варнер. ГБМ се може разликовати од пацијента до пацијента због генетике и једноставне среће. Веисхеитова прича је стандардна само у смислу да их је тумор изненадио јер људи не иду редовно на магнетску резонанцу.
Роканне је кроз вишемесечна истраживања сазнала да замршеност сваког случаја ГБМ -а чини кључним да пацијенти што пре оду у велики центар за туморе мозга. Иако су Веисхеитови волели своју локалну болницу и лекаре, желели би да су то знали пре прве операције.
Ако успеју да уклоне 95% тумора или више, шансе за дугорочно преживљавање су много веће, али ресекција такође није загарантован пут до преживљавања, каже Варнер. Карциноми мозга, а посебно ГБМ, захтијевају ресурсе и специјализацију које већина опћих болница нема.
Сада је доступно и неколико нових третмана тумор на мозгу пацијенти, попут Глиадел вафла, можданог импланта који успорава раст ћелија рака - али знање о предностима и недостацима ових третмана пре операције је од виталног значаја. Уметање плочице Глиадел (интраоперативна хемотерапија), ако ресекциона шупљина није насупрот вентрикула, опција је за коју пацијенти често не знају тек након тога, каже Ал Муселла, председник Фондација Муселла . Муселла је радио са пацијентима са раком мозга последњих 20 година и његова фондација је благодат за људе попут Леа и Роканне.
Прилагођавање новој норми
Љубазношћу Роканне Блацк
Две недеље након почетне биопсије, Роканне је почела да вози Леа на радијацију на сат времена, а Лео је потпуно престао да пије вино и пиво да би отишао на дијету без шећера. Рекао сам Роканне: „Учинићу све што лекари кажу да ће помоћи“, каже он.
Када је зрачење престало, Лео је прешао на таблету хемотерапије, Темадор и уређај који се зове Оптуне . То је у најмању руку незгодан уређај - скуп завоја које причврстите на главу са причвршћеним жицама, а који налете на малу машину коју носите у ранцу. Та четири завоја стварају поља за лечење тумора, електрична поља која ометају деобу и раст ћелија рака.
Оптуне је сада део Леове свакодневице и скоро сваког сата. Када мења завоје, тушира се да их скине топлом водом, а Роканне обрије главу, обрише је алкохолом, а затим их замени. Пар још увек има неке своје старе рутине - Лео воли да кува за породицу и пере веш - а имају и ове нове. Лекари су им рекли да га морају носити најмање 75% времена, иако 90% показује најзначајнију корист. Лео каже да 92% времена носи свој уређај, уклањајући га само да се истушира и да му направи скалп.
Будући да је ГБМ тако тешко управљати раком, третмани морају одражавати разноликост пацијената. Ипак, хемо и Оптуне су две од неколико доступних опција, а оно што вам је преостало су клиничка испитивања. Међутим, количина бирократије око ових испитивања чини их донекле неприступачним и неефикасним за болест која брзо убија и различито утиче на све.
Муселла објашњава проблеме са овим системом на примеру неуспешног, 12-годишњег клиничког испитивања терапије ГБМ вакцине. Ако би фармацеутска компанија која води испитивање могла повећати средњи општи опстанак пацијената, сматрали би то успешним и добили одобрење.
Око 20% пацијената, сви са сличним биомаркерима, живели су пет година, каже Муселла. За мене је то успех, али пошто није тако дефинисан на почетку суђења, није добио одобрење. На крају, ФДА је рекла компанији да понови испитивање са пацијентима који су имали те биомаркере, али више није било средстава за то. Терапија вакцином била би једноставан ударац у руку.
Залагање за подизање свести
Роканне, моћна борац, провела је последњих девет месеци едукујући се о ГБМ -у, што ју је довело до Цанцер Цоммонс и Тхе Муселла Фоундатион. Цанцер Цоммонс је мрежа лекара и научника попут Варнера који помажу људима да идентификују и приступе персонализованом плану лечења изван стандардне неге. Фондација Муселла има бројне иницијативе, од а програм помоћи за партиципацију до а Виртуелно испитивање тумора мозга и бројни образовни извори.
Недавно су се две организације удружиле како би помогле у писању Закон о обећавајућој путањи (ППА) који је представљен конгресу у мају 2021. Нацрт закона могао би да промени начин на који ФДА (Управа за храну и лекове) одобрава лекове, мењајући игру за болести попут АЛС и ГБМ. Према новом, приоритетном путу прегледа, ФДА би могла дати привремено одобрење лековима који показују ране доказе о ефикасности. Пацијенти попут Лава са терминалном болешћу која брзо напредује имали би приступ више могућности, више наде, а подаци прикупљени од њих били би укључени у процес дугорочног одобравања.
Веисхеити су се придружили залагању за нацрт закона и надају се да ће људи писати својим представницима како би помогли у усвајању ППА. Роканне је такође покренула своју веб страницу, Излечите ГБМ одмах , и покренуо виртуелне дневне новине, Глиобластома Даили Невс, како би читаоце информисао о истраживањима која се одвијају широм света.
Прошло је девет месеци откако се Лео пробудио помало накривљен и добио дијагнозу. Иако се његов живот драматично променио, на одређени начин, то се уопште није догодило. Ја сам тип особе која се само гура, каже Лео, ја држим рутину. Сваког јутра и даље устајем рано у 6:30. Сиђем и нахраним пса као и увек. Кувам кафу као и увек. Спремам доручак за себе и своју ћерку. Лео не може сада да вози бицикл или да игра голф са својим пријатељима, али воли да кува и успоставио је француски тост петком са Аннализе, недељну традицију коју могу да раде заједно.
Данас је Роканне Леова подршка док заједно управљају његовим раком. Кад помислим на свог мужа, замислим слику Нормана Роцквелла - он жели одржати нормалан живот што је дуже могуће, каже она. Главна ствар је покушати сваки дан узети на поклон и запамтити ствари на којима можете бити захвални.
