УберИмагес/Гетти Имагес Замислите да се осећате исцрпљено да бисте устали из кревета, а камоли отишли на посао или провели време са породицом. Сада комбинујте ту врсту физичке исцрпљености са јаким боловима у стомаку, боловима у зглобовима и маглом у мозгу која онемогућава читање књиге или одржавање мисли. Коначно, замислите да доктору кажете како се осећате и да га натерате да окрене очима.
Ово је реалност за многе од оних који пате од болести коју већина познаје као „синдром хроничног умора“. Често им је на располагању мала помоћ или подршка од медицинске заједнице или од пријатеља и породице.
'Кад људима кажете како се осећате, они кажу:' Па, И ја сам уморан “, каже Царол Хеад, (углавном) опорављена од ЦФС -а и предсједница Решите МЕ/ЦФС Иницијативу - добротворна организација која финансира медицинска истраживања у потрази за леком за хронични умор.
Део проблема, каже Хеад, је то што особе које не болују чују „умор“ и мисле да разумеју кроз шта пролази ЦФС пацијент. Али они заиста немој. „Људи који су подносили и хемотерапију и МЕ/ЦФС кажу да је МЕ/ЦФС још више исцрпљујући, па„ умор “није добра реч за то“, каже она.
'МЕ' у МЕ/ЦФС означава миалгични енцефаломијелитис - алтернативни назив Хеад и други обољели преферирају синдром хроничног умора. 'ЦФС је тако лагано име', каже она. 'Израз' миалгички енцефаломијелитис 'заправо постоји дуже и има предност што звучи као озбиљна, права болест.'
Овдје Хеад и други стручњаци објашњавају све што требате знати о МЕ/ЦФС, од симптома и фактора ризика до могућности лијечења.
То је болест.
Реч 'синдром' је још један погрешан назив, јер МЕ/ЦФС није синдром. То је болест, каже Хеад. 'Медицински институт класификује као болест , и мислим да је важно нагласити да људи - укључујући и лекаре - почну то схватати озбиљније “, каже она.
Често је исцрпљујуће.
Даве и Лес Јацобс/Гетти Имагес 'Једном реченицом бих рекао да је ово болест коју карактерише немогућност функционисања због екстремног енергетског дефицита', каже др Захер Нахле, потпредседница за истраживање и научне програме у Иницијативи Солве МЕ/ЦФС. „Многи оболели не могу да раде и не могу да одрже нормалне односе, а око 25% оболелих је везано за кућу или кревет“, каже он. (Лаура Хилленбранд, ауторка Сеабисцуит и Непрекидан , један је од најистакнутијих пацијената са МЕ/ЦФС -ом. Она је рекли су анкетарима није могла напустити кућу 2 године док је радила на Непрекидан јер јој је недостајало енергије да оде до аута.)
То превазилази хронични умор.
пхототаке/Гетти Имагес „Осим дубоке исцрпљености, болови у телу и когнитивни проблеми уобичајени су симптоми“, каже др Ненси Климас, професор медицине и имунологије на Универзитету Нова Соутхеастерн. Ова когнитивна питања нису обична конфузија или недостаци памћења, каже Хеад. „Говоримо о људима од 20 до 30 година који не могу да саставе реченицу или се труде да прочитају чек у ресторану“, додаје она. Проблеми са спавањем, откуцаји срца и проблеми са устајањем повезани су симптоми.
Тешко је дијагностиковати.
Не постоји начин да некога тестирате или прегледате за МЕ/ЦФС, каже Нахле. И зато што су симптоми тако чести - они са фибромиалгијом или реуматоидним артритисом пате од сличних тегоба - лекарима је тешко уочити МЕ/ЦФС, каже он. „Први критеријум који тражимо је немогућност нормалног функционисања дуже од 6 месеци“, каже он. 'Након тога почињемо тражити симптоме попут болова у трбуху, болова у зглобовима, проблема са спавањем итд.'
Многи га имају, али то не знају.
Медицински институт (ИОМ) Процене до 2,5 милиона Американаца пати од МЕ/ЦФС. Али најмање 84% оних који га имају није дијагностиковано. Иако се може појавити у било ком тренутку, 33 је просечна старост у којој болест почиње, према ИОМ -у. Такође, чини се да погађа жене више него мушкарце, каже Хеад.
Повезан је са упалом.
Основни узроци МЕ/ЦФС нису добро схваћени, каже Климас. Али чини се да упала игра велику улогу. 'Једноставан ход по кући могао би изазвати каскаду упале', каже она. Нажалост, није јасно шта ово измиче контроли одговор упале , она каже.
Постоје третмани, али ниједан није одобрен од стране ФДА.
Климас каже да недостају ригорозне студије и клиничка испитивања МЕ/ЦФС -а. Из тог разлога не постоје лекови одобрени од ФДА за лечење болести. 'Лекари су приморани да лече одређене елементе - попут бола или умора - лековима одобреним за те симптоме, али не и за цело стање', додаје она. Постоје неки обећавајући нови антивирусни и аутоимуни лекови који би се могли показати ефикасним, каже она. 'Али још нисмо стигли.' ( Решење за енергетске хранљиве материје је први план у историји који се бави основним узроком готово свих тешких болести и здравствених стања данашњице.)
'Пацинг' може помоћи.
Хеад каже да многи обољели од МЕ/ЦФС -а науче контролирати болест пажљивим праћењем и ограничавањем својих активности. 'Научите да ако сачувате енергију ограничавањем физичке и менталне активности, можете истиснути неколико продуктивних сати из сваког дана', каже она. Трагачи активности могу помоћи у томе, додаје она.
Патници морају бити сами себи заговорници.
'Вероватно постоји само 10 до 20 специјалиста у земљи који лече МЕ/ЦФС, а сви они имају листе чекања које се протежу на године', каже Хеад. То значи да они који пате од хроничног умора морају сами да се залажу за здравље, каже она. Климас препоручује да затражите од лекара примарне здравствене заштите да вас упути на кардиологе, лекаре против болова и друге специјалисте који могу да помогну у лечењу сваког од ваших симптома. Она такође препоручује да посетите свог лекара наоружаног образовним материјалима из организација попут ове ИОМ и ИАЦФСМЕ . Сајтови попут Решите МЕ/ЦФС и Здравље расте такође пружа корисне изворе за оболеле и њихове вољене, каже она.
