Овако је живети са метастатским раком дојке

Сваког октобра се подсећамо да је више од 40.000 жена (и мушкараца) умиру од рака дојке у САД сваке године . Ево шта није увек тако јасно речено: Нико не умире рак дојке који јој остаје у дојци . Када се рак прошири - на кости, плућа, јетру, мозак - прети живот.

Метастатски рак дојке није врста рака којој помажу рано откривање и мамографски прегледи. Пошто су мамографи постали широко распрострањени, број годишње се повећала дијагноза рака дојке . Број годишњих дијагноза метастатског рака дојке је остао практично непромењен . Па ипак, приче које причамо о раку дојке често остављају ове жене (и мушкарце) у сенци. Пример: Метастатски рак дојке има један једини дан свести током читавог месеца свести о раку дојке, а ипак је то једина врста рака дојке која убија.

Разговарали смо са 9 жена које имају метастатски рак дојке о томе како је живети са том болешћу.

Дијагноза може бити велики шок.

„Имао сам само 38 година када ми је дијагностикован. Био сам код лекара сваких неколико недеља од септембра до децембра 2006. због болова у леђима и а губитак енергије . Пошто више тестова крви није могло да утврди шта није у реду, 30. децембра сам завршио у хитној због интензивних болова у леђима. Мислили су да сам можда имао плућну емболију. ЦТ је показао да имам лезије на кичми које су метастазирале од неоткривеног тумора у левој дојци. '
- Кимберли, 48, Индиана

„Претпоставио сам да ако нешто није у реду са мном, некако бих знао. Осећао сам се добро када сам отишао на физички. Медицинска сестра је урадила преглед дојке и пронашла тешко место. Замислио сам квржица у мојим дојкама било би заиста очигледно, на пример када лик из цртаног филма удари другог лика чекићем и појави се гусје јаје. Медицинска сестра ми је препоручила дијагностички мамограф, а ја скоро нисам отишла јер нисам мислила да са мном може бити нешто лоше. Након мамографије био ми је потребан ултразвук и дошла је пратња лекара. Тако сам знао да је то лоша вест. Од почетка ми је дијагностикован рак дојке четврте фазе - већ се проширио на моје кости. '
- Катхерине, 50, Цхицаго

Да не спомињем крајње узнемирујуће.

'Био сам схрван. Поражен због тога што је то значило за мене и мог мужа, да ће уместо да се забавља у пензији заједно, бити мој старатељ, уништен због моје породице и пријатеља, уништен што сам све те године ишао у школу, а сада ће то бити бити изгубљен. '
- Лаура, 56, Милваукее, Висцонсин

„Моје искуство са раком дојке пре него што ми је дијагностиковано је да је моја мама умрла 1983. године од инфламаторног рака дојке, веома агресивне болести. Живела је око 2 године након дијагнозе у великом болу; њени третмани су били веома оштри. Претпоставио сам да ће то бити моја путања, па сам био уплашен. '
- Катарина

Метастатски рак дојке долази са много неизвесности.

„Првобитно ми је дијагностикован рак дојке 3. фазе када сам имао 26 година. Две и по године касније, поновио ми се у костима, а мање од 6 месеци након тога проширио се и на мозак. Мислио сам да ћу проћи кроз лечење и живот ће се вратити на старо. Управо сам се удала пре него што се поново појавила, а муж и ја смо почели да планирамо да имамо породицу. Одједном је ваша будућност, све што сте замислили, велики знак питања. Људи не разумеју да сте на доживотном лечењу, а третмани постају све оштрији. Живимо свој живот скенирање за скенирање. Луксуз гледања у будућност је нестао. '
- Јудит , 31, Алберта, Канада

'Живимо на ивици. Имам месечне прегледе. Буквално се сваког месеца питам да ли је ово месец у којем постајем све гори. Узимам трећи лек, па то значи да сам три пута имао лоше вести. Никада, никад се не осјећате као да сте на мјесту удобности. '
- Ренае, 54, Цолорадо

„Карту за венчање свог сина нисам резервисао пре 4 недеље. Имам толико тога на чему бих требао бити захвалан, али могао бих и без овога у свом животу. '
- Кати , 60, Мериленд

„Још сам овде и немам појма зашто, јер има много људи који су радили исте ствари као и ја, а они нису овде. Чини се да нема много рима или разлога за то колико људи преживљавају, што је један од најфрустрирајућих и застрашујућих аспеката метастатске болести. '
- Лаура

Али једно је сигурно: лечење никада не престаје.
„То није као у ранијим фазама рака дојке јер је то нешто што ће људи на овај или онај начин управљати до краја живота. Не желите да људи мисле да је то смртна пресуда и да једноставно одустану, али такође желите да знају да људи умиру од метастатског рака дојке, а не у ранијим фазама. '
- Хатиџа , 41, Брооклин, Нев Иорк

„Добијам много питања о томе када ћу завршити са лечењем. Одговор је никада - или кад одлучим да ми је доста. Иде ми боље него кад ми је први пут дијагностиковано, па људи претпостављају да сам у ремисији или да сам излечен, али нисам. '
- Барбара, 63, Делавер

То не значи да нема наде.

'Након прве године, чињеница да још нисам била мртва учинила ми је мало наду да ме ово можда неће одмах извадити.'
- Лаура

„Тако је важно данас заиста ценити. Тако је лако узети живот здраво за готово и сачувати за сутра или пензију или годишњи одмор. Не радујем се следећој недељи или следећем месецу или наредној години, али заиста уживам у том тренутку сваки дан. Мислим да многи људи не разумију да једном када немате своје здравље, ништа друго није важно. '
- Јудитх

„Било ми је важно као младој жени да се вратим у радну снагу након дијагнозе. Људи су ме питали зашто бих се вратио на посао кад сам могао да идем на инвалидитет, али ја желим да радим. Осећам се добро. Планирам да живим још дуго. Коме се дијагностикује метастатски рак дојке једне године, а следеће уписује факултет? Нисам хтео да седим код куће. '
- Хатиџа

„То је рак за који нико не жели да чује. Људи желе да чују за рак дојке који је излечив. Сви то желе осећати се оптимистично . Не желе да чују да постоји група људи који се и даље осећају као да нема много наде. Најпозитивнији и најздравији људи на свијету и даље то добивају и још увијек умиру од тога. Људи то не желе да чују. Немојмо то гледати као безнадежно, већ као фазу за коју лекари једноставно још нису пронашли праве лекове. Не мора бити да сте осуђени на пропаст. Проналажење лека је следећи корак. '
- Ванда , 53, Нев Јерсеи

„Сваки дан који преживим дан је ближи новом третману или потенцијалном лијеку који би ми могао омогућити да живим дуже. Радујем се планирању будућности. Сваки дан који живим је дан ближе третману који ће ми продужити живот. Нећу знати да ли сам победио у борби против рака дојке све док не умрем од старости. '
- Кимберли

„Након што ми се вратио рак дојке и када ми је дијагностикована четврта фаза, питала сам доктора како може да ради овај посао. Рекла ми је да се не ради увек о леку, понекад о путовању. У првих неколико месеци било је веома тешко прихватити да је ово моја судбина. Осећао сам да имам 6 месеци и да ћу отићи одавде. Сада је прошло 7 година и свака година ми је била поклон. '
- Кати

Људи са метастатским раком дојке не изгледају увек „болесни“.

„Постоји заблуда да смо ћелави и изгледамо тако болесно, али много пута изгледамо боље од људи са раном фазом рака дојке и људи не схватају колико смо болесни. Људи ће ми рећи да им је јако драго што ми је боље, кад нисам. '
- Јудитх

'Пријатељи ће ме видети и рећи:' Значи рак је нестао, зар не? ' Они мисле да сам много бољи него што јесам. Желе да верују у најбоље. Али мени је болно јер се носим са заиста великим теретом, сталним теретом, који не желим да смање. '
- Ренае

„Мој онколог је блиско сарађивао са мном на састављању распореда хемотерапије око посла, тако да могу да идем једном месечно на инфузију уместо сваке 2 недеље. Генерално, кад ме људи виде мисле да сам добро. Понекад чак и забораве, и са тим сам у реду. Не желим увек да носим ову болест на рукаву или да причам о томе стално. '
- Хатиџа

Али то не значи да третман нема нуспојава.
„Осећам се као да сам у менопаузи на стероидима. Стално ми је вруће. Одмах ћу заборавити ствари. Мој сан је у хаосу. Људи ме доживљавају енергијом јер пјешачим, али остатак дана ме не виде на каучу. '
- Ренае

„Један од лекова који сам узимао изазвао ми је неуропатију у стопалима, па су ми све време били некако напола утрнути. Тренутно, лек који узимам изазива ране у устима на језику и образима. Сви лекови које сам пробао замарају ме јер хемотерапија делује на ваш систем. Последњи пут на коме сам била изгубила је косу. Ова ми само чини косу слабијом, па је држим кратком. Имам лимфедем или отицање лимфних чворова у руци, па носим компресивни рукав и комад руке. Навикао сам се: устајем, знам своје кожа ће бити сува и испуцала , Знам да морам ставити свој компресијски рукав и попити таблете и витамине и изаћи напоље и бити жив. '
- Ванда

„Први анти-хормонски лек који сам узимао, а који је изгладнео рак естрогена и прогестерона који су га хранили, задао ми је много проблема при кретању зглобова. Били су тако укочени и болни све време. Ноћу сам имао оштре, снажне болове у ногама који су ме држали будним. Мој онколог је преписао лекове против болова, али ми је позлило. Морао сам да узмем још један лек за ублажавање мучнине и од тих лекова сам се јако успавао. Након неколико месеци, открио сам да је ибупрофен на рецепт највише помогао без нуспојава, али и даље имам болове, посебно у леђима и куковима. Болови у телу осећају се као да имам грип, а такође и артритис. Недавно сам почео да посећујем специјалисте за мишићно -коштане болове повезане са лечењем рака дојке. Надам се да ће они моћи да помогну. '
- Барбара

Месец свести о раку дојке није увек инклузиван за људе који живе са метастатским раком дојке.

„Славимо преживеле, али шта је са људима који не преживе? Зашто их не препознајемо? Људи не разумеју да се лечим 7 година и многи мисле да сам добро. Они не схватају да је ово хронично, прогресивно и на крају смртоносна болест то захтева доживотно лечење. '
- Катарина

'Толико новца се улаже у свест и превенција рака дојке , али много тога и даље има везе са лошом срећом. Немам генетску предиспозицију; Водио сам веома здрав начин живота. Чак и жене којима се рано дијагностикује могу постати метастазе, а не знамо зашто. Месец октобар делује скоро као лажно оглашавање. Требамо још истраживања. '
- Јудитх

'Дијагностициран ми је рак дојке 1. стадијума 2009. Имала сам двоструку мастектомију и узимала сам додатне лијекове, али ми није била потребна хемотерапија јер сам била на тако ниском ризику од њеног ширења. Потпуно неочекивано, током теста крви годину дана касније, туморски маркери су ми били високи. Доктор ме је послао на додатно тестирање и открио два тумора у мојој јетри који су имали исте карактеристике као и оригинални тумор у мојој дојци. Немам породичну историју рака дојке. Једино објашњење мог лекара била је лоша срећа. Очигледно сам имао рано откривање. Мамограф који је показао мој рак дојке у првој фази вероватно је био мој осми годишњи мамограф. Да је рано откривање успјело, тренутно не бих имао рак у јетри. '
- Ренае

'У овом тренутку сви смо врло свјесни да су рано откривање и превенција велики послови, али нисмо сви свјесни да нам је потребно више долара за истраживање за метастатско истраживање рака дојке, јер ће то убити људе.'
- Кимберли

Људи са метастатским раком дојке нису учинили ништа лоше.

„Људи претпостављају да нисам имао мамографију или зато што имам вишак килограма, зато сам га и добио. Али упознао сам толико жена са метастатским раком дојке свих различитих облика и величина, узраста и навика у исхрани. МБЦ не прави дискриминацију. Људи не схваћају да криве жртву. '
- Барбара

„Људи мисле да ако је неко умро од рака дојке, мора да је учинио нешто погрешно, као да је заиста стар, или има вишак килограма, или није урадио мамограф. А ако нисте добро, мисле да је то нека врста личног недостатка. То је биологија; то није мана карактера. '
- Катарина

Дијагноза може бити мотиватор.

„Почео сам да вежбам на лежећем бициклу у свом подруму непосредно пре него што ми је дијагностикована. Након операције и компликација насталих након операције, вратио сам се на бицикл што сам пре могао. Неколико месеци касније, почео сам да пешачим напољу. Највише мира које могу пронаћи у вези са овим је само изаћи и планинарити. Од 2012. године сам пешачио 12 планина високих 14.000 стопа у Колораду. То је прилично велика ствар чак и за некога ко није болестан! '
- Ренае

„Отишао сам на инвалидитет пре 2 године и сада радим много за непрофитну организацију МБЦ МетаВивор . Правим шешире од половних џемпера и продајем их да прикупим новац за истраживање МБЦ -а. Започео сам а кампања на друштвеним мрежама да прикупе новац за истраживање. Отишао сам у ДЦ на Дан свести о метастатском раку дојке. Ово време ми је дато и надам се да ћу га добро и мудро искористити. '
- Кати

„Увек сам говорио да ћу једног дана видети Велики кањон у хеликоптеру. Уместо да тај дан прође за 10 година, покушавам да смислим како то учинити ускоро. То ми је сада циљ, да се ствари догоде уместо да их одлажем за сутра. '
- Ванда

„Свестан сам да ми је време ограничено, па сам путовао како бих учврстио односе у породици и обновио пријатељства. Желим да проведем то време са људима у свом животу који су ми заиста важни. Осећам прави осећај хитности да видим људе који су били део мог живота, па сам много путовао. Живим брзим темпом јер знам да можда нећу увек моћи. Ако нећу постати особа каква сам одувек желела да будем, када ћу то учинити? Упркос ограничењима, ако не сада, када? '
- Барбара